Annalisa Caicci. Cord Traction Syndrom. Tiefstand der Kleinhirntonsillen. Idiopathische Syringomyelie und idiopathische Skoliose.

ICSEB, 8 Oktober, 2012

Eingriffsdatum: Dezember 2011

Ich heiße Annalisa Caicci, ich bin 27 Jahre alt, ich lebe in der Provinz Padua und am 20. Dezember 2011 hat Dr. Royo mich operiert.

In meiner Kindheit hatte ich keinerlei Probleme: ich habe immer Ballett gemacht, viel Sport und Bewegung. Seit April 2004, nach einem Sportunfall – bei der Übergabe des Stabs bei einem Staffellauf- fing ich an Schmerzen ähnlich Elektroschocks und Stichen im Bereich des  Abdomens rechts zu verspüren, und nach und nach den Verlust der Wärme- und Kälteempfindung. Anfangs maß ich dem Thema keine Bedeutung zu und machte ganz normal weiter, allerdings mit Beschwerden, Rückenschmerzen und häufigen Elektroschocks. Später ging das alles in die Leistengegend und Oberschenkel, und zum Schluss, nach einer starken Grippe mit viel Husten im März 2007, hat es auch die rechte Axel, den rechten Arm und rechte Hand betroffen. Nach diesem Vorkommnis war jeder Hustenanfall schmerzhaft, das selbe beim Niesen oder und allen Anstrengungen, bei denen innerer Druck eine Rolle spielt. Ich fing an. Sehr starke Stromschläge zu spüren, die in den Nacken und den rechten Arm strahlten: das herabgesetzte Empfindungsvermögen störte, ähnlich wie ein Kribbeln, und bei jedem kleinen Sprung oder jeder Bewegung gab es einen Stromschlag, auch beim einfachen Gehen oder Treppensteigen. Wegen der Schmerzen, die bei Temperaturwechseln zunahmen, und wegen dem Mangel an Ärzten, die verstehen könnten, was der Auslöser für diese Symptome war – viele schrieben sie dem Stress oder psychologischen Problemen zu – machte ich im September 2007 ein MRT der Hals- und Brustwirbelsäule, mit einer Diagnose einer mehr Syringomyelie mit mehrfachen Kavitäten zwischen C4 und Th8 und einer Chiari Malformation Typ 1 als Ergebnis.

Nach der anfänglichen Panik, die mich erfasste als ich anfing mich mit Internet zu dokumentieren und verstand, dass es sich um etwas Ernstes handelte, versuchte ich Kraft zu schöpfen und mich zu überwinden, und mit allen Schwierigkeit weiterzumachen, obwohl ich nicht wahrhaben wollte, um was für eine Krankheit es sich handelte und was diese mit sich bringt.

Seit Juli 2011 fing ich an auch in den Fingerspitzen der linken Hand ein vermindertes Empfindungsvermögen zu haben, und außerdem hatte ich manchmal Schmerzen in der rechten Fußsohle. Im September 2011 fand ich heraus, dass eine sehr geschätzte Freundin von mir an der selben Krankheit litt, sie aber war von Dr. Royo operiert worden: ein Zufall, den ich nicht entkommen lassen konnte.

Ich habe viele Tage damit verbracht über den Eingriff und die damit verbundenen Vorteile, die sie mir persönlich erklärt hatte, nachzudenken, und über die Tatsache, dass es sich hierbei um die Lösung handeln könnte, die ich so schnell wie nötig brauchte. Es war mir noch nie zuvor in den Sinn gekommen mich operieren zu lassen, vor allem wenn man an die sehr invasiven Techniken denkt, über die man mich informiert hatte, aber nach diesem Erfahrungsbericht, der mich sehr berührte, dachte ich über meine Zukunft und über das, was auf mich zukommen könnte, nach. Ich setzte mich mit dem Institut Chiari de Barcelona in Verbindung und dank der Verfügbarkeit der Psychologin Frau Luè schickte ich alle MRTs und Unterlagen, die ich hatte, ein, um die Möglichkeit eines Eingriffs bewerten zu lassen.

Am Sonntag den 18. Dezember brach ich in dieses neue Abenteuer auf. Am Montag den 19. war der Termin bei Dr. Royo mit allen Untersuchungen und am Dienstag den 20. Dezember war der Eingriff zur Durchtrennung des Filum terminales, der 50 Minuten gedauert hat: ein minimal-invasiver Eingriff ohne irgendein Risiko. Drei Stunden nach dem Eingriff lief ich schon wieder, ich hatte das Empfindungsvermögen im rechtem Arm und Oberschenkel wiedererlangt, die Kraft in beiden Armen, den Bizepsreflex, das Gaumenzäpfchen, das vorher nach links abgewichen war, war wieder gerade, und außerdem ein inneres Wohlbefinden, das ich schon seit langem nicht mehr hatte. Am Mittwoch den 21. Dezember, bei der Nachuntersuchung, entließ mich Dr. Royo nach Hause und ich verbrachte zehn Tage in vollkommener Entspannung: die besten Weihnachten meines Lebens.

Ich möchte bestätigen, dass ich im Vergleich zu vielen Menschen, die in einem schwierigen Zustand in der Klinik aufgenommen werden, diesen Eingriff habe durchführen lassen um einer weiteren Entwicklung der Krankheit, die jeden Tag weiter degeneriert, vorzubeugen und sich zu stoppen. Aber ich merkte, dass ich eigentlich schon seit einiger Zeit gelernt hatte mit einem chronischen Schmerz zu leben, im Glauben das dies der Normalzustand sei. Bis zum 20. Januar beschränkte ich mich auf ein ruhiges Leben, ohne Anstrengungen, und seit der Nachuntersuchung am 1. Februar, bei der mir das OK wieder mit dem Sport anzufangen gegeben wurde, unterrichte ich wieder, ich tanze wieder und habe alle meine Aktivitäten ohne jegliche Probleme wieder aufgenommen.

Heute ist alles anders und eine Entdeckung: ich weiß, dass Arnold immer bei mir ist, ohne weiter degenerieren zu können, ich weiß, dass ich vorsichtig sein muss, denn wenn ich es übertreibe, erinnert er mich daran, dass er da ist, mit einem Schmerz oder leichten Stromschlägen beim Bewegen; aber ich bin so froh zu wissen, dass ich weiter lebe, und zwar gut!

Ich mache seit 25 Jahren Ballet; ich gebe Ballet, musikalische Fitness und Sportunterricht, ich liebe es jegliche Art von Sport zu treiben, mit der Vorsicht , nicht meiner Gesundheit zu schaden, obwohl ich einige aufgeben musste, weil ich nicht mehr konnte.

Ich hoffe, dass meine Geschichte vielen anderen nützen kann, denn ich glaube, dass es wichtig ist, sich informieren und nicht gleich vor der ersten verschlossenen Tür stehen zu bleiben, selbst ein bisschen unser eigener Arzt zu sein, zu verstehen, was für unsere Gesundheit am Besten ist und neue und verschiedene Techniken kennenzulernen, die, wie diese hier, ein großes Problem in einem einstündigen Eingriff und mit einer kurzen Erholungszeit lösen.

Ich rate, sich so bald wie möglich mit Dr. Royo und dem Institut in Verbindung zu setzen, denn ich habe dort wunderbare Menschen angetroffen, die den Menschen in den Mittelpunkt stellen und die einem die Kraft, Würde und Ruhe geben, es mit dieser Krankheit aufzunehmen, die weniger selten ist, als es scheint, und unser Leben wieder in die eigene Hand zu nehmen.

Ein ganz großes Dankeschön an Dr. Royo, eine einmalige Person von immenser Professionalität und Menschlichkeit, der mir die Möglichkeit gegeben hat, ein weiteres Mal zu leben, und dem Team des Institut Chiari, besonders Frau Luè und Dr. Fiallos.

Ich bin der AISACSISCO für das Netzwerk an Personen dankbar, mit denen ich Kontakt aufgenommen hatte und mit denen ich noch immer Ratschläge und Meinungen austausche.

Für jegliche Information hinterlasse ich meine Telefonnummer und meine Email-Adresse

Annalisa Caicci

+393408202465

[email protected]

30/04/2014

Zwei Jahre nach dem Eingriff teilt die Patientin den Link zu ihrer Homepage mit uns, um uns all das zu zeigen, was sie heutzutage machen kann und wie es ihr geht. Herzlichen Dank hierfür!!

www.annalisacaicci-danza.it